Kornelkowy świat Olgi

Olga waży zaledwie 13 kilogramów, choć we wrześniu skończy 10 lat. Nie chodzi i nie mówi. Podobnie jak inne „kornelkowe” dzieci boryka się z opóźnieniem w rozwoju psycho-ruchowym, zaburzeniami wchłaniania i trawienia, nadmiernym owłosieniem i charakterystycznym wyglądem twarzy. Życie dziewczynki to ciągła walka i nieustająca rehabilitacja. Nic nie wskazywało na to, że Olga może urodzić się chora. Ciąża przebiegała prawidłowo, komplikacje pojawiły się dopiero w 5 miesiącu. - Wtedy lekarz powiedział mi, że ciąża jest o 3 tygodnie mniejsza, potem o 5 tygodni mniejsza niż powinna być - opowiada pani Adela, mama Olgi. Zapadła decyzja o pobycie w szpitalu. Z Krotoszyna przewieziono ją do Poznania. - W Poznaniu okazało się, że jest skrajne małowodzie, do samego końca ciąży leżałam. Dwukrotnie miałam przeprowadzony w tym czasie zabieg amnioinfuzji czyli tzw. dolewanie wód płodowych - tłumaczy pani Adela. Pomimo wielu badań lekarze nie potrafili odpowiedzieć na pytanie, dlaczego dziecko jest tak maleńkie. - Decyzja zapadła, że mała urodzi się przez cesarskie cięcie - opowiada kobieta. Byli 45 rodziną w kraju Olga po urodzeniu ważyła zaledwie 1.600 dkg i mierzyła 40 cm. - Pierwsze pytanie, jakie zadała mi pani doktor to, czy mam męża Murzyna. Miała masę włosów, zrośnięte brwi, krótki nosek, buzia ułożona w literkę c i nisko osadzony podbródek - wspomina pani Adela. Wtedy po raz pierwszy zasugerowano im, że to choroba genetyczna, tzw. zespół Cornelli de Lange. - Kiedy Olga miała jakieś trzy latka, w Wysokich Obcasach ukazał się artykuł o człowieku, który miał chorą córkę na zespół Cornelli de Lange. Założył stowarzyszenie, do którego i my dołączyliśmy. Byliśmy wtedy 45 rodziną w kraju - opowiada kobieta. Podkreśla, że dzięki stowarzyszeniu ma dostęp do profesjonalnej kadry medycznej i wyspecjalizowanych badań. Skazali ją na najgorsze Początki były bardzo ciężkie. Diagnozy stawiane przez lekarzy nie dawały nadziei. - Kazano nam się przygotować na to, że Olga będzie dzieckiem leżącym. Skazana została z góry na to, że nic z niej nie będzie. W Poznaniu zaproponowano nam, żeby się zrzec dziecka, albo umieścić ją w ośrodku- wspomina pani Adela. Największy problem był z jedzeniem. Olga nie potrafiła samodzielnie przyjmować pokarmów. - Była na sondzie dożołądkowej zakładanej przez buzię, potem przez nos. Musiałam się tego nauczyć, żeby ją wziąć do domu. Wtedy nam powiedzieli, że to jest kwestia 7 dni i wróci do szpitala. Ale minęło 10 lat- zaznacza mama Olgi. Nie ma leku na zespół Cornelli de Lange - Mała bierze leki, na choroby które jakoby towarzyszą zespołowi. A więc epilepsja, do tego nerki, refluks żołądka, kwasica metaboliczna, hypotremia. Te dwie ostatnie choroby mają łagodniejszy przebieg. Ale czy nie wrócą, tego nie wiemy. Musimy tego pilnować - tłumaczy pani Adela. Do tego zajęcia rehabilitacyjne. - Ćwiczyła ją pani Edyta, to co ona zrobiła jest naprawdę niezwykłe. Początkowo jeździłyśmy 3 razy w tygodniu, potem dwa, w końcu tylko raz, bo to wystarczyło. Olga ma również wspaniałego lekarza rodzinnego, który ma swój udział w jej postępach - wskazuje kobieta. Teraz zostały im tylko turnusy rehabilitacyjne. - To niestety wiąże się z dużymi kosztami. Przydałoby się przynajmniej 4 razy w roku. Ale jeden taki wyjazd to koszt ok. 6 tys. zł. Niestety nie mogę pracować, bo Olga wymaga opieki praktycznie 24 godz. na dobę. Poza tym miejsca trzeba rezerwować nawet dwa lata wcześniej - łumaczy mama Olgi. Porozumiewają się z Olgą za pomocą gestów - Musimy czytać z jej zachowania, gestów, mimiki twarzy. Żeby nas rozumiała, gesty łączymy z powiedzeniem czegoś. Mówię chodź do mnie i wyciągam ręce - opowiada pani Adela. Domownicy wiedzą, kiedy Olgę boli brzuszek, kiedy chce jej się jeść. Wiedzą też, kiedy próbuje wymusić na nich jakąś decyzje. - Może się to wydawać dziwne, ale ona ma swoje sposoby tak, jak inne dzieci, żebyśmy zrobili to, czego chce - śmieje się mama dziewczynki. jakiegoś czasu Olga potrafi sama jeść. - Robi to za pomocą strzykawki. Nie uczyłam jej tego, sama to wyćwiczyła. To naprawdę duży postęp. Może już niedługo uda się z łyżeczką, albo kubeczkiem -sugeruje kobieta. Niestety Olga nie może jeść tego, co pozostałe dzieci. - Jest na diecie bezmlecznej i bezglutenowej. Nie może jeść wszystkich warzyw i praktycznie żadnych owoców. Jesteśmy na sinlacku, czyli takiej odżywce, do tego delikatne zupki, kleik i to właściwie wszystko. Oczywiście wszystko zmiksowane, w płynnej postaci - kobieta. Marzą, że Olga zacznie chodzić Przez kilka lat dziewczynka miała indywidualne lekcje w domu. - Bałam się ją gdzieś zapisać głównie z powodu kwasicy i hiponatremii. Była strasznie pobudzona psychoruchowo. W oczach miała przerażenie, rozbijała się nosem o podłogę - pani Adela. Rodzice małej zdecydowali jednak, że spróbują zmienić jej otoczenie i dać trochę swobody. - Zapisałam ją do szkoły specjalnej. Olga jest zachwycona, potrzebuje kontaktu z dziećmi. Wozimy ją codziennie. W szkole jest sala poznawania świata, ma być otwarta sala terapii sensorycznej. A do tego wspaniała, wyspecjalizowana kadra -tłumaczy pani Adela. O czym marzą rodzice Olgi? - Mamy nadzieję, że będzie coraz lepiej. Zaczęła raczkować, potem wstała na nóżki. Teraz naszym marzeniem jest, żeby zaczęła chodzić. O czym marzy Olga? Może nam kiedyś powie. Farida Adamska