Choroba tików, których nie można powstrzymać. A co Ty wiesz o zespole Tourette'a? Przeczytaj o kampanii "Uważaj na słowa" i włącz wrażliwość

Justyna Glapiak: Spot edukacyjny przygotowany przez Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a nosi tytuł ,,Uważaj na słowa”. Film ma pokazać najczęstszy problem, z jakim spotyka się osoba chora. Chodzi o przemoc słowną. Uświadamiacie społeczeństwo, że każde słowo może pozostać w człowieku na całe życie. Jest takie, które zostało w Panu?

Piotr Chojna: W mojej głowie najsilniej utkwiło słowo ,,przestań”. Takie stwierdzenie: ,,Jakbyś chciał, tobyś przestał”. Pojawiło się ono także w spocie i faktycznie to jest rzecz, którą najczęściej słyszałem.

Kto tak do Pana mówił?

Różni ludzie. I z rodziny, i z grona znajomych, i z grupy rówieśniczej. Ale też nauczyciele.

Tylko dorośli nie byli świadomi tego, co Panu jest, że pan jest po prostu chory?

Byli świadomi (cisza).

I nawet nauczyciele reagowali w ten sposób?

Jeżeli o nich chodzi, to oni nadal postrzegają tę chorobę jako brak kultury czy brak wychowania. Próbują więc ustawić takiego ucznia do pionu, przede wszystkim po to, żeby nie rozpraszał innych.

W tym spocie występują jednak tylko dzieci. Tam nie pojawia się żaden dorosły. Co przez to chciano pokazać?

Przede wszystkim, że objawy Tourette'a są najbardziej widoczne w dzieciństwie, u młodych ludzi. U dorosłych także, ale oni sobie całkiem inaczej z tym radzą. Dorośli potrafią chociażby lepiej znosić jakieś kąśliwe uwagi. Oczywiście, to nie oznacza, że w nich można takie uwagi celować, ale dorosły po prostu trochę inaczej na nie reaguje. I właśnie z tego powodu, że ta skala trudnej reakcji jest większa u dzieci, to im postanowiliśmy oddać głos. 

Co wiadomo o zespole Tourette'a? To jest choroba wrodzona?

To jest choroba genetyczna, która pojawia się najczęściej w okresie wczesnej szkoły podstawowej lub przedszkola. Jej objawy są często bagatelizowane, bo na początku to nie są bardzo ekstremalne tiki: mruganie oczami, potrząsanie głową, kumkanie, pochrząkiwanie. Często rodzic słyszy, czy to od lekarza, czy od wychowawcy szkolnego, czy przedszkolnego: ,,Każde dziecko to ma. To przejdzie”. Moi rodzice też to usłyszeli. Ale później okazuje się, że tiki utrzymują się. Przychodzi okres dorastania, czyli ten od 11. do 15. roku życia, wtedy te zachowania nasilają się najbardziej, i pojawia się pytanie: skoro miało minąć, a nie minęło, to co się dzieje? I rodzice bardzo często pozostają bezradni.

A bywa ten syndrom mylony z zespołem Aspergera czy ze spektrum autyzmu, takimi chorobami dziecięcymi, gdzie ta interakcja społeczna, ruchowa czy mowy, jest jakoś ograniczona lub zaburzona?

Nie. Ta choroba nie jest mylona. Jest bagatelizowana. To jest problem.

Może dlatego, że nie jest ona częstym zjawiskiem. Przez jakiś czas miałam stały kontakt z osobami mierzącymi się z różnymi niepełnosprawnościami i chorobami, a nigdy nie spotkałam, przynajmniej w pełni świadoma tego, osoby z zespołem Tourette'a. 

I tu Panią zaskoczę. Tiki bądź tiki w formie zespołu tików przewlekłych lub zespołu Tourette'a występują u jednego dziecka na sto.

Mówi Pan też o takich delikatnych tikach? Są wśród nas osoby, które rzeczywiście je mają. Najczęściej to jest impulsywne mruganie powiekami czy dość charakterystyczne ruchy rąk.

Żeby stwierdzić zespół Tourette'a, objawy muszą się pojawić przed 18. rokiem życia. Muszą być to tiki ruchowe i chociaż jeden tik głosowy. One nie muszą występować razem, w tym samym czasie, ale w ogóle, na przestrzeni trwania choroby. Wtedy dopiero możemy stwierdzić zespół Tourette'a. Ale ważna jest jeszcze jedna rzecz. Dzieci i młodzież w szkole, a także u lekarza, tiki wstrzymują. Zwykle, gdy rodzic idzie z dzieckiem do lekarza, dziecko sobie siedzi i w ogóle nie tika. I lekarz jest zdziwiony, bo z jednej strony stoi rodzic, który opowiada o niestworzonych rzeczach, a z drugiej siedzi spokojne dziecko. Zdarza się tak, że lekarz dziecięcy, który nie widzi u młodego pacjenta objawów, o których wspomina rodzic, sugeruje, że być może to dorosły powinien skorzystać z pomocy, np. psychologa.

Jest coś takiego jak syndrom białego fartucha. Kiedy przy lekarzu nasz organizm zaczyna reagować inaczej niż zwykle, najczęściej gorzej.

Tak. Wtedy często pada pytanie od rodziców: Dlaczego to jest tak, że moje dziecko tu nie tika, a tika tylko w domu?

Tam się czuje bardziej bezpieczne?

Tak jest. Chodzi o poczucie bezpieczeństwa. Dziecko wie, że w domu nie stanie mu się krzywda. I co tu jest ważne? To, że dziecko tika wśród najbliższych, to dobry znak, bo ono w ten sposób pokazuje, że czuje się wśród nich bezpiecznie. Problem jest wtedy, kiedy dziecko tika tylko w szkole albo wychodzi z domu, żeby tikać.

Czyli zespół Tourette'a to wcale nie tak rzadka przypadłość, jak może się wydawać. Ale zostanę jeszcze przy tamtej myśli. Jeżeli na zespół Tourette'a choruje znacząca część społeczeństwa, to widocznie mamy jakiś problem z oswojeniem tej choroby. Gdy spotykamy w tramwaju osobę tikającą, to chyba nie zawsze myślimy o niej jak o osobie chorej. Co więcej, nierzadko uznajemy ją za agresywną albo będącą pod wpływem środków odurzających. W naszej świadomości, gdyby spojrzeć tak całościowo, nie funkcjonuje jeszcze coś takiego jak zespół Tourette'a albo funkcjonuje w niewłaściwy sposób. Świadczy o tym też postawa nauczycieli i lekarzy wobec problemu, o której pan mówił. Czy pan spotykał się gdzieś w przestrzeni publicznej z taką właśnie niezrozumiałą reakcją, która może by to potwierdzała?

Na pewno takie sytuacje zdarzały się najczęściej w komunikacji miejskiej. Ktoś się po prostu na mnie patrzył ze zdziwieniem albo z takim zaciekawieniem. To jest z jednej strony normalne. Ludzka ciekawość po prostu sprawia, że jak ktoś robi coś nietypowego, to spoglądamy się.

Czyli jednak, nietypowego. A ten spot miał na celu sprawić, by mniej ludzi tak niezrozumiale patrzyło się na was, na osoby z zespołem Tourette'a?

Mimo że występują w nim dzieci, ten film skierowany jest do dorosłych. Niestety, najmłodsi słyszą różne przykre rzeczy. Od nauczycieli, od rówieśników, od obsługi w szkole, od osób w miejscach publicznych, od rodziców, nawet od lekarzy. I my tym filmem chcemy pokazać tym ludziom, co ich słowa powodują. Pragniemy też dotrzeć do rodziców dzieci zdrowych, bo bardzo często jest tak, że dzieci są okrutne nie z tego powodu, że są okrutne, tylko dlatego, że usłyszą coś okrutnego w domu. Albo nie usłyszą czegoś, co powinny usłyszeć.

Jakie są Pana najczęstsze objawy? Kiedy rozmawiamy, to tej choroby praktycznie wcale nie widzę.

U mnie nie widać tego aż tak bardzo z tego powodu, że ja biorę leki, które działają. One te tiki wyciszają. Ja też jestem świeżo po epizodzie nasilenia tików, gdyż tiki mają to do siebie, że są zmienne. Dziś są tu w ciele, jutro są tam w ciele. Jednego dnia są ciężkie, drugiego lżejsze.

Bywają uwarunkowane stanami emocjonalnymi?

Też. Stres, napięcie, lęk, zmęczenie, nasilają tiki. Wszystkie negatywne emocje zwiększają częstotliwość tików, ale – co ważne – emocje pozytywne też potrafią je nasilić. O ile stan relaksu tiki zmniejszy, to silna ekscytacja, radość czy podniecenie, zwiększają tiki. U mnie te wszystkie niemiłe rzeczy nasilają tiki ruchowe, a jak się z czegoś cieszę, to pojawiają się tiki głosowe.

Które są gorsze?

To zależy od tego, gdzie jestem, bo jak w mieszkaniu czy w jakiejś bezpiecznej przestrzeni, przy swoich bliskich, znajomych, to wolę tiki głosowe, ponieważ te ruchowe powodują dodatkowo ból. Nawet jeżeli nie boli teraz, to będzie bolało później, bo będą zakwasy.

Co boli bardziej, ciało czy psychika?

To psychika boli najbardziej. W ogóle to jest bardzo dobre pytanie. Często osoby z zespołem Tourette'a nie radzą sobie z chorobą i doświadczają depresji czy stanów lękowych. Kiedy trafiają do nas, do stowarzyszenia, to pierwsze pytanie, jakie do nich kieruję, dotyczy właśnie tego, jak osoba radzi sobie z chorobą. Jeżeli radzi sobie źle, to tych tików będzie więcej. Bardzo często jest tak, że gdy chory poradzi sobie ze stanami depresyjnymi, czy to poprzez psychoterapię, czy poprzez farmakologię, to okazuje się, że automatycznie tików jest mniej.

Mówi pan teraz o konkretnych przykładach zaburzeń psychicznych. Jest tak, że osoby chore na zespół Tourette'a mają do nich zwiększoną tendencję?

Ten problem natury psychicznej występuje u nich faktycznie częściej. Niektórzy zamykają się bardzo w sobie. Nie tylko na świat, ale i na formy leczenia, a wtedy choroba pogłębia się. W sytuacji, kiedy ktoś otwiera się i korzysta z jakiejś formy pomocy, choćby na początku z ludzkiej rozmowy, to zaczyna być lepiej. Czasem to nie musi być wcale psycholog, to może być ktoś z naszego stowarzyszenia, to może być inna osoba z tikami lub po prostu ktoś, kto mnie zrozumie albo chociaż chce zrozumieć. Bywa, że pomaga nawet zwykły czat na messengerze. Ważna jest więc taka grupa samopomocowa, którą sobie stworzymy.

To właśnie tworzenie grupy wsparcia jest ideą was jako stowarzyszenia?

Jeżeli chodzi o nasze misje, to jedną z nich jest na pewno edukacja społeczeństwa. Wydajemy różne poradniki. Druga rzecz to właśnie tworzenie grup wsparcia, czyli umożliwienie osobom chorym nawiązywania kontaktów, czy to w przestrzeni wirtualnej, czy to w przestrzeni świata rzeczywistego. To naprawdę przynosi rezultaty. Nawet Pani powiem, że kiedyś na jednym ze spotkań, takim onlajnowym, jedna mama powiedziała, że w malutkiej wsi, w której mieszka, nikt nie ma zespołu Tourette'a, ona jest jedyna. Zapytaliśmy ją, skąd dokładnie pochodzi. I co się okazało? Że w tej samej grupie była pani z wsi obok. Taka onlajnowa forma wsparcia ma ten plus, że łatwiej zebrać osoby z różnych miejscowości.

Czyli integrujecie ze sobą osoby z zespołem i ich rodziny. A czy osoba chora, która nie ma zapewnionej żadnej opieki, która nawet nie do końca wie, co jej jest, nie ma pojęcia, do jakiego lekarza ma się udać i w ogóle, jak sobie pomóc, może do was napisać i uzyskać taką pomoc pierwszego kontaktu?

Można się z nami kontaktować na dwa sposoby. Pierwsza droga to jest sposób mailowy, a druga to dyżury telefoniczne, które mamy. One są co najmniej dwa razy w miesiącu, ale są takie miesiące, kiedy jest ich cztery albo pięć. Dyżury trwają z reguły po dwie godziny, ich terminy są podawane na naszej stronie. Można zadzwonić. Jeżeli ktoś wtedy nie może, to mailowo można się umówić na telefon w innym czasie.

Kto tam dyżuruje?

Dyżuruję ja, moje koleżanki ze stowarzyszenia, ale też psycholog. To nigdy nie są osoby przypadkowe. To ludzie, którzy zjedli zęby na zespole Tourette'a i są specjalistami w tym temacie. Wiedzą, gdzie pokierować, jak porozmawiać, bo też w tym zakresie jesteśmy przeszkoleni, żeby te rozmowy przyniosły coś pozytywnego drugiej stronie. Żebyśmy wiedzieli, jak reagować w różnych sytuacjach. Jak odpowiadać na trudne pytania, jak odpowiadać na pytania, na które czasami nie można odpowiedzieć.

Na jakie nie da się odpowiedzieć?

Pytanie, które często pojawia się, to: co będzie z moim dzieckiem, kiedy będzie dorosłe? I oczywiście, zawsze można na nie odpowiedzieć. Ale nie ma na nie jednej, wyczerpującej, odpowiedzi. W większości przypadków, po okresie dojrzewania, tiki się bardzo wyciszają. Tylko że nie zawsze tak jest. U mnie to właśnie wtedy nasiliły się najbardziej. Muszę brać leki. Więc, po pierwsze, trzeba w sposób umiejętny przekazać tę informację: tak rodzicu, wszystko wskazuje na to, że po okresie dojrzewania te tiki będą mniejsze, ale… Trzeba też umiejętnie wytłumaczyć to, że tiki mogą zostać, bo nie można rodzica oszukiwać. Trzeba powiedzieć, jak jest. W takich sytuacjach najlepiej działają konkretne przykłady osób z zespołem Tourette'a, które dorosły, a sobie radzą. Ja daję swój przykład.

I Pan jako ten przykład na którymś z filmików w mediach społecznościowych mówi do swoich odbiorców, że ich obecność, nawet taka wirtualna, pomaga też panu w tej walce. To takie bardzo ogólne stwierdzenie. Może pan powiedzieć, co konkretnie panu dała choroba?

Teraz przypomina mi się rozmowa z moją psychoterapeutką, która na jednej z pierwszych sesji zadała mi to pytanie. Ja się tak na nią spojrzałem i mówię, przepraszam, ale nie rozumiem pani pytania. I odpowiedzi na nie szukałem przez wiele sesji. Po długim czasie ona zadała mi to pytanie drugi raz i może zabrzmi to dziwnie, ale wtedy okazało się, że ja sobie nie wyobrażam już, żebym nie miał tej choroby. Dzięki niej poznałem mnóstwo ludzi, nawiązałem mnóstwo kontaktów i robię wiele ciekawych, choć wymagających rzeczy. Wiem, że fakt, że ja sobie radzę całkiem dobrze, bardzo mocno pomaga tym osobom, u których jest inaczej. Więc dziś traktuję to jako taką misję można powiedzieć.

Już po raz drugi użył pan słowa ,,misja”. To duże słowo, choć dziś już – mam wrażenie – trochę przegadane. W każdym razie, rodzi ono taki kontekst wszechmocności czy może nawet ofiarności. W innym nagraniu mówi Pan jednak, że jest pan świadomy, że nie zbawi świata. Tylko że, kiedy robimy coś dobrego, to pragnienie tego ,,zbawienia” kogoś niejednokrotnie w sobie mamy. Oczywiście, zawsze jest ktoś obok nas, kto przywraca nas do porządku, mówiąc że świata nie zbawimy. Te słowa zniechęcają, ale zdarza się, że okazują się uwalniające, bo odkrywają okrutną prawdę.

Ja teraz już takich haseł nie słyszę albo słyszę je bardzo rzadko, bo moi znajomi wiedzą, że działam na szeroką skalę. Natomiast kiedyś, faktycznie, słyszałem, że nie zbawię całego świata. A ja mówiłem: ,,To ja ci jeszcze pokażę, że zbawię”. (śmiech). Może to takie nad wyrost, bo tak, nie zbawię, ale mogę zrobić po prostu dużo dobrych rzeczy. Ktoś kiedyś powiedział takie mądre słowa: nie zmienię całego świata, ale zmienię cały świat dla jednej osoby. Chyba tego się trzymam.

Jeszcze raz wrócę do pana nagrań. Bije z nich duży dystans. Do choroby, do siebie i w ogóle do świata. Jak to się robi?

To jest kwestia bardzo wielu rzeczy. Ja tak naprawdę do końca liceum nie mówiłem o swojej chorobie. To była tajemnica. Bardzo bałem się, że będę odbierany przez pryzmat tych przypadków, które były pokazane w ,,Rozmowach w toku”. Nie chciałem, żeby ktoś myślał, że jestem agresywny, niekulturalny, że tylko przeklinam. I przyszedł taki moment w 2010 roku, ja przeprowadzałem się wtedy z mojej miejscowości na studia do Łodzi i sobie pomyślałem: do jasnej cholery, ja mam świeżą kartę w książce. Ode mnie zależy, jak ją zapiszę. Jak ktoś będzie miał problem z moimi tikami, to on będzie miał problem, nie ja. Bardzo pomogło mi też zdanie sobie sprawy z tego, że są osoby, którym ja mogę coś wytłumaczyć, ale są takie, którym się nie da i że trzeba po prostu odwrócić się na pięcie i w ogóle nie wchodzić z nimi w dyskusję.

A wsparcie bliskich osób? I tych mniej bliskich, ale z którymi funkcjonuje Pan na co dzień?

Tak, właśnie. Co więcej, wsparcie od osób, którym się pomogło lub pomaga. To dla osób z zespołem Tourette'a działa bardzo terapeutycznie. Ostatnio dostałem informację od mamy 11-letniej dziewczynki, która sobie zupełnie nie radziła z tikami. Któregoś dnia postanowiła jednak, że poprowadzi w szkole spotkanie o zespole Tourette'a. Wyszła przed klasę w roli ekspertki, bo nagle poczuła, że jest specjalistką w temacie. Po tym stwierdziła: ,,mamo ja mam coś fajnego, bo mogę o tym mówić”. To też zmienia perspektywę, kiedy z roli osoby poszkodowanej, wchodzimy w rolę osoby, która zmienia coś w świecie. Kiedy choroba okazuje się nie ciężarem, ale bardziej zasobem.

Trochę już za ładnie teraz Pan mówi o chorobie. Bez wątpienia, ona może dać szansę do rozwoju, do tego, by więcej rzeczy rozumieć, by stać się bardziej wrażliwym, by poznać ludzi, do tego wszystkiego, o czym pan wspominał. Może stać się zasobem, ale nie ukrywajmy – ona zawsze jest ciężarem – mniejszym bądź większym, bo jest po prostu źródłem cierpienia i bólu. A te niejednokrotnie uniemożliwiają rozwój. Całkowicie paraliżują życie. Bywa, że choroba ludzi wcale nam nie daje, a zabiera.

To prawda. Nie zawsze jest tak kolorowo. Są przypadki bardzo ciężkie i bardzo trudne. Kiedy nie wyciągnie się z tego nic pozytywnego. Ale zawsze można czynić małe kroki. Zawsze da się szukać pomocy. Szukać wsparcia. Ale przede wszystkim rozmawiać. Nie udawać, że nie ma problemu, że nie ma choroby. Bo często jest tak, że osoby wstydzą się o tym mówić, drudzy wstydzą się o tym słuchać, a są i tacy, którzy wstydzą się nawet o tym czytać. Jeśli mówimy o poważnych, najtrudniejszych przypadkach, to po pierwsze, polecam kontakt z dobrym specjalistą. Mamy na stronie listę lekarzy z całej Polski, którzy zajmują się zespołem Tourette'a. Kontakt ze specjalistą – to jest podstawa. Zawsze możemy lekami jakoś wyciszyć nawet najbardziej uporczywe tiki. I kiedy wyciszy się trochę objawy, to można działać jeszcze dalej.

Chce Pan powiedzieć, że zwykle, niezależnie od punktu, w którym aktualnie stoimy, może być lepiej?

Tak. Ale żeby tak było, trzeba podjąć wysiłek działania. A do tego osobie chorej czasami potrzebny jest drugi człowiek.

W końcu jest Pan poważny. Co panu ta choroba zabrała?

(śmiech). Nie mogę jeździć na rowerze, bo od razu mam tiki. I na hulajnodze też. To byłoby niebezpieczne. Na szczęście, mogę się śmiać.

Rozmawiała Justyna Glapiak

Piotr Chojna – prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette'a. Ukończył logistykę na Uniwersytecie Łódzkim oraz studia podyplomowe z zakresu komunikacji i zarządzania. Pasjonuje się astronomią, uwielbia rozmawiać z ludźmi i w najbliższym czasie planuje rozpocząć studia psychologiczne.

Jeżeli zespół Tourette'a dotyczy ciebie bądź twoich bliskich, możesz skontaktować się z Polskim Stowarzyszeniem Syndrom Tourette'a. Wsparcie uzyskasz poprzez stronę https://tourette.pl/ lub Facebooka.