Milena od dziecka marzy o tym, żeby tańczyć. Na drodze do realizacji jej wielkiej pasji stanęła jednak choroba. 16-latka z Chwaliszewa od kilku lat zmaga się z rzadkim schorzeniem krwi, które powoduje wybroczyny na ciele, krwotoki i omdlenia. Ostatnio pojawiła się szansa na całkowite wyleczenie. Niestety, rodziców dziewczyny nie stać na drogą kurację. Milena Gniazdowska z Chwaliszewa na pierwszy rzut oka wygląda na zdrową nastolatkę. To tylko pozory. Kiedy miała 7 lat przeziębiła się. - Dostała dawkę antybiotyku Zinat, potem kolejną tego samego – opowiada pani Beta – mama Mileny. Dwa dni po przyjęciu drugiej dawki leku na ciele Mileny pojawiły się wybroczyny. – Nie wiedzieliśmy, co to jest. Pojechaliśmy na pogotowie.
Leki i bolesne zabiegi
Od tego momentu, jak wspomina pani Beata, ich życie wywróciło się do góry nogami. Zaczęły się wędrówki po specjalistach i szpitalach. Milena czuła się coraz gorzej. Leczenie sterydami, sandoglobuliną, kiovik’iem, podawanie osocza nie przynosiło żadnych efektów. Dziewczynka poddawana była też bolesnym zabiegom jak punkcja szpiku czy trepanobiopsji. Nikt jednak nie potrafił zdiagnozować choroby. Pomogli im dopiero specjaliści z Bydgoszczy. To oni w 2013r. postawili diagnozę – autoimmunologiczna małopłytkowość i neutropenią z leukopenią – czyli rzadka choroba krwi.
Siniaki, wybroczyny, omdlenia
Choroba sprawiła, że Milena nie może funkcjonować tak jak jej rówieśnicy. Jest uczennicą III klasy gimnazjum. Do szkoły jednak chodzić nie może, bo ma obniżoną odporność. – Ma indywidualny tok nauczania. Nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi - tłumaczy pani Beata. Nastolatka szybko się męczy. – Jak miałam gorszy dzień, to problem sprawiało mi nawet przejście z samochodu np. do budynku szpitala, a to było kilkadziesiąt metrów. Poza tym musimy raz w tygodniu jeździć do Bydgoszczy badać krew, do tego ciągłe wizyty u hematologa, onkologa, kardiologa i neurologa zajmują sporo czasu – opowiada Milena. Zwykły spacer jest dla niej wyzwaniem. – Muszę często odpoczywać, robić sobie przerwy. Robi mi się ciemno przed oczami, mdleję. Poza tym leczenie sterydami uszkodziło mi poważnie wzrok – tłumaczy. Wizyty w szpitalu wiążą się z bolesnymi badaniami. – Miałam już robioną biopsję kilkadziesiąt razy. Ból jest okropny. Myślałam, że się do tego przyzwyczaję, ale w tym miejscach porobiły się zrosty i za każdym razem boli mnie coraz bardziej – opowiada 16-latka. Najgorsze dla niej jest jednak to, że odwrócili się od niej rówieśnicy. – Nie mam przyjaciół. Koledzy i koleżanki z gimnazjum nie utrzymują ze mną kontaktów, nie odwiedzają mnie. To dla mnie ciężki czas – opowiada. I dodaje. – Oni nie rozumieją, że ja jestem chora, że nie mogę tak jak oni jeździć na wycieczki, na dyskoteki. Chciałabym żyć tak, jak moi rówieśnicy, ale po prostu nie mogę – tłumaczy Milena.
Kropla w morzu potrzeb
Szansą na wyleczenie jest dla Mileny rituximab. Niestety sprowadzany z USA lek nie jest w Polsce refundowany. Jedna dawka kosztuje ok. 6,5 tys. zł. Milena potrzebuje ok. 6-7 fiolek. – To jest kwota ok. 50 tys. zł, póki co poza naszym zasięgiem. Pracuje tylko mąż, ja dorabiam dorywczo. Nie mogę mieć stałej pracy, bo Milena musi mieć stałą opiekę - ubolewa pani Beata. W pomoc nastolatce zaangażowała się szkoła w Chwaliszewie, zwłaszcza opiekunki samorządu uczniowskiego: Marta Wesołowska i Ilona Jamry, które nagłośniły akcję oddawania 1% na rzecz Mileny. – Nie wiemy ile udało się uzbierać, okaże się w październiku. Do tej pory na koncie fundacji, w której córka jest zarejestrowana jest ok. 9 tys. zł. To kropla w morzu potrzeb - podkreśla mama dziewczyny. I dodaje. – Najgorsze jest to, że przeciwciała, które wykryto we krwi Mileny będą z biegiem lat niszczyły kolejne organy wątrobę, nerki – tłumaczy. Sama Milena zaś ma nadzieję, że do tego nie dojdzie. – Może się uda uzbierać te pieniądze i wreszcie będę zdrowa. Będę mogła o tym wszystkim zapomnieć – marzy 16-latka.
Farida Leśniewska
