Większości z nas 21 marca kojarzy się z rodzącą do życia, po zimowym śnie, naturą. Jeśli pogoda sprzyja w tym dniu już na pewno można poczuć na twarzach pierwsze mocniejsze promyki słońca i powiew wiosennego wietrzyku.
Dzień wsparcia
W 2005 roku datę 21 marca ustanowiono Światowym Dniem Zespołu Downa. Jego pomysłodawcą był genetyk z uniwersytetu w Genewie - Stylianos E. Antonarakis. Przesłaniem tego dnia jest pomoc dla ludzi z zespołem Downa, a także dzień zwrócenia szczególnej uwagi na potrzeby tych osób.
Wyjątkowa data
Jak się okazuje data tego wyjątkowego święta nie jest przypadkowa i w całości nawiązuje do istoty zaburzenia - trisomii 21 chromosomu. Wyjaśnijmy - wada genetyczna powodująca zespół Downa związana jest z występowaniem w 21. parze trzeciego chromosomu - stąd 21 marca.
Niezwykłe skarpetki
No dobrze, ale co wspólnego z tym wszystkimi mają skarpetki? Okazuje się, że dodatkowy chromosom kształtem przypomina skarpetkę. I tak ten element garderoby stał sie symbolem wyjątkowego dnia. Warto pamiętać, że te "świąteczne" skarpetki powinny być nie do pary, a ich różnorodność i wielobarwność w tym dniu są wyrazem tolerancji i znakiem, że mimo odmienności możemy w pełni cieszyć się życiem.
Wyjątkowi w całym pakiecie
Pomimo coraz większej świadomości o zespole Downa należy pamiętać, ze osoby na niego cierpiące są wyjątkowe w całej swojej okazałości, potrzebują od opiekunów ogromnej uwagi, serca, wielkiej wrażliwości i empatii. Jednocześnie bardzo ważne jest wyrabianie w nich samodzielności i wspieranie w dążeniu do niej.Weronika Gierlik, mama 8-letniej Madzi, która ma zespół Downa, opowiada, że gdy ktoś ją pyta jak się żyje z dzieckiem z trisomią zawsze odpowiada, że tak jak z każdym innym, tylko z dzieckiem chorym wszystko przeżywa się mocniej.
- Każdy jej sukces jest moim sukcesem bywają różne trudności, które wymagają dużej cierpliwości i pracy, ale moja córka jest bardzo uparta i nawet jeśli czegoś nie potrafi zrobić od razu to nie poddaje się, tak długo ćwiczy, aż to zrobi. Moja córka Magda jest najbardziej charyzmatyczną dziewczynką jaką znam i to nie tylko moje zdanie. Życie z nią to najcuDOWNiejsze co mnie w życiu spotkało bo to ona sprawia, że każdy dzień naszej rodziny jest pełen nieoczekiwanego – relacjonuje mama Madzi.
Dodaje, że często mają takie sytuacje, w których Magda ich zaskakuje swoim podejściem, tym jaka jest mądra, empatyczna i zaradna. Przyznaje, że przy tym nie brakuje też takich sytuacji w których ubierze bluzkę na lewą stronę i upiera się, że tak ma być i ani myśli zmienić zdanie.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.