Najlżejszy dotyk czy delikatne otarcie ubraniem sprawia, że ich skóra pęka, tworzą się pęcherze i stany zapalne. Choroba deformuje ciało, powodując przykurcze dłoni i stóp oraz zanik paznokci. Poznajcie Maję i Oliwkę. Dwie niezwykłe dziewczynki z Krotoszyna, których życie to nieustająca walka z bólem i dowód na to ? ile może mały człowiek.Starsza Maja urodziła się po terminie. Na nóżce od kolana w dół brakowało jej skóry. Zmiany były też na twarzy. Od razu po narodzinach została zabrana i przewieziona karetką do Legnicy. Tam postawiono diagnozę Epidermolysis Bullosa czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Po 5 miesiącach Maja wyszła do domu. Zmiana opatrunków, przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie ciałka i paluszków, aby się nie zrosły ? to jej codzienność. - Na spacerze baliśmy się trzymać ją za rączkę. Wystarczyło, że się lekko potknęła, a w dłoni zostawał nam jej naskórek ? opowiadają rodzice dziewczynki.
Najlżejszy dotyk czy delikatne otarcie ubraniem sprawia, że ich skóra pęka, tworzą się pęcherze i stany zapalne. Choroba deformuje ciało, powodując przykurcze dłoni i stóp oraz zanik paznokci. Poznajcie Maję i Oliwkę. Dwie niezwykłe dziewczynki z Krotoszyna, których życie to nieustająca walka z bólem i dowód na to – ile może mały człowiek.Starsza Maja urodziła się po terminie. Na nóżce od kolana w dół brakowało jej skóry. Zmiany były też na twarzy. Od razu po narodzinach została zabrana i przewieziona karetką do Legnicy. Tam postawiono diagnozę Epidermolysis Bullosa czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Po 5 miesiącach Maja wyszła do domu. Zmiana opatrunków, przekłuwanie pęcherzy, bandażowanie ciałka i paluszków, aby się nie zrosły – to jej codzienność. - Na spacerze baliśmy się trzymać ją za rączkę. Wystarczyło, że się lekko potknęła, a w dłoni zostawał nam jej naskórek – opowiadają rodzice dziewczynki.
Po 3,5 latach urodziła się Oliwka. Niestety u niej również zdiagnozowano EB. Dziewczynka przeszła już jedną operację rozdzielania. Teraz czeka ją kolejna. Rany się sączą. - Sama kąpiel dziewczynek trwa czasami kilka godzin. Musimy je też ubierać, same tego nie potrafią zrobić. Wiadomo są lepsze i gorsze dni. Zdarza się, że dziewczynki nie mogą jeść ani pić, bo pęcherze wychodzą im również w buzi i przełyku. Pojawiają się przykurcze paluszków u rączek, w nogach – opowiadają rodzice.
Dziewczynkom jest coraz ciężej się poruszać. Maja chodzi przegięta do przodu. Boi się bólu, dlatego nie chce się wyprostować. Narzekają rzadko. Owszem zdarza się, że płaczą, bo np. opatrunek przyschnie do rany. Albo w nocy, kiedy rozdrapią ranę. - Podajemy im środki przeciwświądowe, ale one działają tylko trochę. Dziewczynki potrafią rozdrapać ranę do krwi. Są jednak bardzo dzielne. Same odwijają sobie bandaże – podkreślają rodzice. Niestety ciągle brakuje pieniędzy na opatrunki. - Jesteśmy zmuszeni kupować tańsze zamienniki. A one nie działają tak samo. Nie chronią, jak powinny. Na jedną zmianę potrzeba opatrunków za ok. 120 zł. Zmieniamy je co drugi dzień. Robią się kolosalne kwoty. Rocznie sięgające ok. 100 tys. zł. Do tego maść, spraye. Część tych leków nie jest refundowana – tłumaczą rodzice Majki i Oliwki.
Jeśli chcesz wspomóc leczenie Mai i Oliwki możesz to zrobić za pomocą strony www.siepomaga.pl/dronskie. Możesz również rozliczając swój podatek dochodowy odpisać 1% właśnie na rzecz dziewczynek: KRS 0000050135 z dopiskiem „DROŃSKIE” lub wpłacić pieniądze na konto Dolnośląskiej Fundacji Rozwoju Ochrony Zdrowia, Bank Pekao S.A. I Oddział Wrocław 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem darowizna na cele ochrony zdrowia „DROŃSKIE”.
